ÁLVARO SÁNCHEZ LEÓN

Mariana de Ugarte (Ferrol, 1987) es gallega, pero vive en Sevilla después de haber pasado por Zaragoza, Bruselas, Madrid y Londres. Una mujer luminosa con mar de fondo.

En su perfil de Instagram, más de 127.000 seguidores contemplan las aventuras ordinarias de una madre con dos hijos con síndrome de Down: Mariana (7 años) y Jaime (5 años). Los dos soplarán una vela más este verano. Y cada paso adelante es para sus padres la mejor noticia de cada minuto, de cada día, de cada semana, de cada año.

Travesía con subidas y bajadas, pero también con tramos planos, serenos y gratificantes. Susto. Entereza. Confianza. Realismo. Optimismo. Esfuerzo. Afán de desdramatización. Aprendizajes. Sonrisas. Familia. Pensamientos. Fe. Actitud. Normalidad.

Sangre arterial y respirador para muchas madres y padres angustiados ante la noticia inesperada, las dudas, el desconocimiento y la presión social y asistencial. Vienen curvas. Ojo, cuidado. Vosotros veréis. Una influencer de la vida cuando la historia clínica anuncia un cromosoma de más, y lo hace por partida doble. Pero en su relato, ni Walt Disney, ni Apocalypse Now.

Instinto maternal en abierto exhumado en cada foto y en cada texto: “Cada año, desde que estaba embarazada de Mariana, el primer domingo de mayo lo vivo con una gran emoción interior, sabiéndome afortunada. Ser madre requiere dar mucho, pero lo que recibes es incalculable (…). Los hijos no quieren a su madre por cómo es. No la eligen, ni la rechazan por sus características o capacidades. La quieren por quien es. Y así es como las madres debemos querer a nuestros hijos”.

Mariana y José Luis se casaron en 2013. Juntos han construido un hogar itinerante, pero firme. En sus paredes se lee en letras alegres que viva la vida, que ser diferente no es ser peor, que la felicidad dista mucho de la perfección, que la maternidad es un regalo sin peros, y que nos quiten lo sufrío al principio y lo bailao desde entonces, porque los temblores de incertidumbre con los que arranca la película de un libro de familia pueden convertirse en el trampolín más potente para entender el verdadero sentido de la vida.

Aunque es ella la que aparece en primer plano, ambos derriban el miedo, los mitos y los prejuicios sobre la trisomía 21 con la vida de sus hijos contada sin filtro.

Los niños con síndrome de Down tienen muchos rasgos físicos propios de su familia. Mariana junior y Jaime han heredado de casa unos ojos llenos de alegría de vivir para contemplar con optimismo el horizonte, una sonrisa profunda para navegar por alta mar y muchas ganas de comerse el mundo. Sobre todo, los definen sus padres, su personalidad, sus aficiones, sus ilusiones, sus amores y sus proyectos. La discapacidad es sólo una característica más.

Madre todoterreno con guantes de seda al habla.

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