ÁLVARO SÁNCHEZ LEÓN

Hay cuerpos que se apagan y almas que se encienden. Jordi Sabaté Pons (Barcelona, 1984) es voz sin voz. Fragilidad y coraje. Hace once años le empezaron a flojear las manos. Debilidad progresiva no dolorosa. Hoy empuña con fortaleza y decisión una batalla que lidera como una misión inesperada hasta sus últimas consecuencias: luchar contra una enfermedad que puede robar las palabras sonoras, el movimiento y la respiración, pero nunca la dignidad.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una patología degenerativa del sistema nervioso que afecta a las neuronas motoras del cerebro y a la médula espinal. Del decaimiento, a la parálisis. De la parálisis… a la muerte. Eso, al menos, hasta que la medicina y la ciencia consigan ponerle un bozal y le corten las alas: 17 diagnósticos a la hora, 120.000 nuevos casos al año en todo el mundo y tres muertes al día en España.

Acaba de sobrevivir a nueve horas de apagón impune. Como su patrón, Jordi es un caballero enfrentándose a un dragón.

Habla con la mirada. Vive a empujones. Escribe sacudidas con sus ojos. Comunica con potencia, pero sin vestigios de amargura. Es un antivictimista sin capa. Un antisistema contra la desesperanza. Un irónico despiertaconciencias. Quiere vivir en un país donde morir es la opción políticamente correcta. No es una metáfora.

Postrado, ha levantado la opinión pública hasta colocar la ELA en el debate callejero y virtual. Testimonio. Interpelaciones. Reivindicaciones. Ha resucitado un cadáver lacerante que andaba en los cajones no electoralistas de los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados desde marzo de 2022. La Cámara Alta aprobó la Ley ELA en octubre de 2024, pero casi un embarazo después, sigue sin asignación presupuestaria. Mientras fallecen lentamente los pacientes impacientes, el papel rubricado existe, la ley se ha vendido a titulares, pero no se puede ejecutar. Y ejecutar es el verbo más apropiado.

Jordi es un altavoz de carne y hueso. No lucha por sí mismo, sino por los más de 4.000 pacientes de ELA en España, muchos de ellos abocados a un barranco oscuro y sin red. Con su labor ha conseguido que la sociedad española entienda que no se trata de reivindicar foco para una enfermedad rara, sino de un reto ético global.

El activista inmóvil vive a tope y al límite. Su eco sordo brilla entre tanto silencio de gente con prisa. No deberíamos esperar a que le hagan la película. Dicho esto: Sabaté es tan inteligente y sensible, que se toma su propia historia con un realismo lleno de sentido del humor.

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